L’équipe du Remera, l’organisme qui a révélé le « scandale sanitaire » des enfants malformés dans l’Ain, est convoquée le 16 octobre par les Hospices civils de Lyon, en vue de son licenciement.

L’alerte a été lancée par le Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) : entre 2009 et 2014, dans un rayon de dix-sept kilomètres autour du village de Druillat (à dix kilomètres à vol d’oiseau d’Ambérieu-en-Bugey), dans l’Ain, sept enfants sont nés avec une malformation de leur main ou de leur bras.

On appelle cela une agénésie transversale du membre supérieur, c’est-à-dire l’absence ou l’atrophie de certains organes au niveau de l’épaule, du coude ou du poignet, due à un arrêt dans le développement embryonnaire. « Cela correspond à un un taux de malformations 58 fois supérieur au taux anormalement attendu pour de telles malformations !” s’étrangle Emmanuelle Amar, la directrice générale du Remera. L’affaire a fait grand bruit jusque sur les bancs de l’Assemblée nationale.

S’il n’est pas unique (il en existe trois autres en France), le Remera reste le plus structuré et le plus important en nombre de naissances surveillées. Son rôle d’alerte et de surveillance permet d’identifier l’apparition de « clusters », c’est-à-dire un regroupement inhabituel d’un problème de santé dans un espace géographique et dans une période de temps donnés.

Le Remera est spécialisé dans les malformations congénitales. Lorsqu’une anomalie est constatée, le registre inventorie les traitements médicamenteux pris par la mère pendant sa grossesse, mais aussi son lieu de vie, son environnement (proximité d’une usine, d’une exploitation agricole utilisant des intrants chimiques, etc.).

Lanceur d’alerte

C’est ainsi que le Remera a pu identifier des cas en surnombre de spina-bifida chez les nouveaux-nés de mères auxquelles était prescrit le valproate de sodium (Dépakine). Et, en 1982, dans une étude publiée par The Lancet, la généticienne Élisabeth Robert, du Remera, a montré, pour la première fois, le lien entre cette malformation à la naissance et l’exposition au valproate de sodium (Dépakine).

L’importance de ce registre est donc primordiale. Aujourd’hui, faute de subventions, la structure ne peut plus continuer son activité. « La région Auvergne-Rhône-Alpes a annoncé mettre fin à sa subvention annuelle. La nouvelle région nous a bien fait comprendre que l’on n’était pas les bienvenus, au motif que la politique de santé régionale est principalement orientée sur la lutte contre les déserts médicaux et sur la santé » explique Emmanuelle Amar, directrice générale du Remera. La subvention représentait 50 % du budget du Remera.

Employés licenciés et « reclassés » par les HCL

Réponse du berger à la bergère : « Les propos de madame Amar ont été particulièrement odieux. Ils ont fait un mixte : Wauquiez, enfants handicapé, fin de subvention. On se réserve le droit d’attaquer cette dame » explique le service presse de la Région. L’Inserm a, lui aussi, cessé son financement. Résultat : le Remera disparaîtra en fin d’année. Les six employés de l’organisme associatif viennent de recevoir leur convocation pour leur entretien de licenciement par la direction des ressources humaines des HCL, prévu mardi 16 octobre. Les HCL ont expliqué à Lyon Capitale que « les six employés seront reclassés ».

Source : Lyon Capitale

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